Ateliers d’éducation thérapeutique (ETP)

Vous trouverez sur cette page les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Pourquoi ?
L’éducation thérapeutique permet d’acquérir des compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Ainsi, à la suite du suivi d’un programme d’éducation thérapeutique, la personne peut être en mesure de :
– mieux comprendre sa maladie et ainsi pouvoir l’accepter ;
– connaître les bénéfices et les effets secondaires de ses traitements ;
– connaître les mesures préventives à adopter : aménagement de l’environnement, prise d’un traitement préventif, etc. ;
– reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate ;
– identifier les facteurs ou circonstances déclenchant des pics de résurgence de la maladie pour mieux les éviter ;
– résoudre les difficultés du quotidien liées à la maladie (améliorer la vie de tous les jours).

Pour qui, quand, comment, où ?
L’éducation thérapeutique est destinée à tous les malades chroniques quel que soit leur âge. Elle peut également dans certains cas associer les proches à un moment du programme, s’ils le souhaitent. Peu importe le stade et l’évolution de la maladie, un programme d’éducation thérapeutique peut s’envisager dès l’annonce du diagnostic ou à tout autre moment du traitement ou de l’évolution de la pathologie. Pour en bénéficier, mieux vaut en parler avec son médecin traitant. Selon vos besoins, il vous prescrira le suivi d’un programme d’éducation thérapeutique adapté. Il s’agira alors de contacter la structure qui propose le programme.

ETP Insuffisance surrénale
Lieu : Paris : CRMR Maladies Rares de la Surrénale, Hôpital Cochin, APHP
Responsable : Laurence GUIGNAT – laurence.guignat@aphp.fr
Durée : Journée
Nombre de session : 1 session/semaine


ETP Hyperplasie congénitale des surrénales et hypogonadisme hypogonadotrope
Lieu : Le Kremlin Bicêtre, région parisienne: CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Bicêtre, APHP
Responsable : Jacques YOUNG – jacques.young@aphp.fr


DEFHYEDU: Education thérapeutique des patients atteints de pathologie hypophysaire
Lieu : Marseille : CRMR DEFHY CHU Conception, AP-HM
Responsable : Frédérique ALBAREL – frederique.albarel@ap-hm.fr
Durée : 2h30

 


ETP Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë
Lieu : Toulouse : Service d’endocrinologie, Hôpital Larrey
Responsable : Delphine VEZZOSI – endocrino-la.ideetp@chu-toulouse.fr
Durée : 1 journée
Nombre de session : 10 sessions/an


ETP Hyperplasie congénitale des surrénales
Lieu : Paris, CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP
Responsable : Philippe Touraine – philippe.touraine@aphp.fr
Durée : 1 journée
Nombre de session : 2 session/an


ETP Hyperplasie congénitale des surrénales et autres insuffisances surrénales de l’enfant et de l’adolescent
Lieu : Paris, CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Armand Trousseau, APHP
Responsable : Muriel HOUANG – muriel.houang@aphp.fr
Durée : 1h


ETP patients insuffisants surrénaliens
Lieu : Hôpital Haut Lévêque, Bâtiment USN, C2, hôpital de jour d’endocrinologie
Responsable : Marie-Laure NUNES –
marie-laure.nunes@chu-bordeaux.fr
Secrétariat : 05.57.65.60.78 (8h30 à 17h)
Durée : Journée


ETP patients insuffisants surrénaliens
Lieu : CHU Nantes, Hôpital Nord Laennec,
Responsable : Delphine DRUI – delphine.drui@chu-nantes.fr
Secrétariat : 02.53.48.27.01




ETP traitement de l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales
Lieu : Paris : CHU Necker, Enfants malades AP-HP
Responsable :  Pr Philippe Touraine – philippe.touraine@aphp.fr
Secrétariat : 01.42.16.00.28 / 49
Durée : Journée


ETP de l’insuffisance surrénalienne
Lieu CENTRE HOSPITALIER DE LA CÔTE BASQUE
13 avenue de l’interne Jacques Loëb
BP 8 
64109 BAYONNE CEDEX
Responsable :  Dr DEMARSY Delphine – Chef de service Endocrinologie Diabètologie
Secrétariat : 05.59.44.37.42 / 05.59.44.35.30

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