Centres de référence

A quoi sert-il ?


Le centre de référence est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares, puisqu’il a développé des compétences spécifiques et reconnues dans cette maladie.

Ses missions :

  • Il permet au malade et ses proches d’avoir une prise en charge globale en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce. Un suivi interdisciplinaire est mis en place afin d’assurer une prise en charge optimale. Il veille à l’information et à l’éducation thérapeutique du malade et de sa famille.
  • Il participe aux travaux de recherche et essais thérapeutiques, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie.
  • Il est l’interlocuteur privilégié pour les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade (acteurs de soins ou sociaux de proximité, centre hospitalier proche du malade) en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.

Carte des centres de référence


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Centres de références

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Hopital Cochin: 48.837754, 2.337486
Hopital Robert Debré: 48.879908, 2.402905
Hôpital Européen Georges-Pompidou: 48.838300, 2.275800
Institut Gustave Roussy: 48.813700, 2.356200
CHU de Lyon: 45.727400, 4.886690
Hôpital de la Conception: 43.288900, 5.394720
Hôpital de la Timone Enfants: 43.290500, 5.420960
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CHU de Lyon

Centre de référence des maladies rares du développement sexuel
Coordonnateur Pr Pierre Mouriquand
Tél: 04 72 12 95 27


59 Boulevard Pinel Auvergne-Rhône-Alpes, France
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Hopital Cochin

Centre de référence des maladies rares de la surrénale
Pr Jérôme Bertherat - Dr Laurence Guignat
Site Port-Royal - Bâtiment Copernic
Tél: 01 58 41 29 17
hopitaux-paris-centre.aphp.fr


Hopital Cochin 27 Rue du Faubourg Saint-Jacques 75014 Paris
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Hôpital de la Conception

Centre de Référence des Maladies Rares d'Origine Hypophysaire
Service d'endocrinologie
Pr Thierry Brue
Tél: 04 91 38 55 08/ 04 91 38 65 97


http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/files/Plaquette_DEFHY_2018%20_def.pdf


147 Boulevard Baille Provence-Alpes-Côte d'Azur, France
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Hôpital de la Timone Enfants

Service de Pédiatrie Multidisciplinaire
Dr Gilbert Simonin
Dr Rachel Reynaud
Tél: 04 91 38 80 40
http://fr.ap-hm.fr/site/defhy


264 Rue Saint-Pierre Provence-Alpes-Côte d'Azur, France
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Hôpital Européen Georges-Pompidou

Hôpital Européen Georges-Pompidou
- Centre Constitutif des Maladies Rares de la Surrénale
Dr Laurence Amar
Tél: 01 56 09 57 00
- Unité d'Hypertension Artérielle
Dr Nicolas Postel-Vinay
Tél: 01 56 09 20 72 / 29 72
http://centre-hypertension.org/


20 Rue Leblanc Île-de-France, France
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Hopital Robert Debré

Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance
Service d'Endocrinologie Pédiatrique
Pr Juliane Léger
http://crmerc.aphp.fr/
Tél: 01.40.03.41.20 / 53.03 / 53.54


Boulevard Serurier Île-de-France, France
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Institut Gustave Roussy

Centre de référence des cancers rares de la surrénale
Dr Eric Baudin
www.gustaveroussy.fr


114 Rue Édouard Vaillant Île-de-France, France