Centres de référence

A quoi sert-il ?


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Le centre de référence est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares, puisqu’il a développé des compétences spécifiques et reconnues dans cette maladie.

Ses missions :

  • Il permet au malade et ses proches d’avoir une prise en charge globale en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce. Un suivi interdisciplinaire est mis en place afin d’assurer une prise en charge optimale. Il veille à l’information et à l’éducation thérapeutique du malade et de sa famille.
  • Il participe aux travaux de recherche et essais thérapeutiques, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie.
  • Il est l’interlocuteur privilégié pour les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade (acteurs de soins ou sociaux de proximité, centre hospitalier proche du malade) en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.

Carte des centres de référence


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Centres de références

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Hopital Cochin: 48.837754, 2.337486
Hopital Robert Debré: 48.879908, 2.402905
Hôpital Européen Georges-Pompidou: 48.838300, 2.275800
Institut Gustave Roussy: 48.813700, 2.356200
CHU de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant: 45.727400, 4.886690
CHU Marseille - Hôpital de la Conception: 43.288900, 5.394720
CHU Angers - Larrey: 47.480200, -0.554671
Hôpital Necker-Enfants Malades: 48.845700, 2.312720
Hôpital Bicêtre: 48.812900, 2.358700
CHRU Lille - Hôpital Jeanne-de-Flandre: 50.605685, 3.032291
Hôpital Armand Trousseau: 48.841899, 2.406628
Hôpital Saint-Antoine: 48.848543, 2.382445
Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière Charles Foix: 48.837881, 2.365290
CHU Toulouse - Hôpital des enfants: 43.609653, 1.403246
CHU Lyon - Hôpital Louis Pradel: 45.737300, 4.891230
CHU Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve: 43.627844, 3.854055
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CHRU Lille - Hôpital Jeanne-de-Flandre

Centre de référence du développement génital
Service de Pédiatrie-endocrinologie
Coordinatrice du centre : Dr Maryse Cartigny
Tél : 03 62 94 39 66


Avenue Eugène Avinée Hauts-de-France, France
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CHU Angers - Larrey

Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse
Service d'endocrinologie pédiatrique
Coordinateur du centre : Pr Régis Coutant
Tél : 02 41 35 56 55


4 Rue Larrey Pays-de-la-Loire, France
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CHU de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de référence des maladies rares du développement génital, du fœtus à l'adulte 
Service de chirurgie urologique pédiatrique
Coordonnateur du centre : Pr Pierre Mouriquand
Tél : 04 72 12 95 27


59 Boulevard Pinel Auvergne-Rhône-Alpes, France
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CHU Lyon - Hôpital Louis Pradel

Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse
Service d'endocrinologie, de diabétologie et des maladies métaboliques A
Coordinateur du centre : Pr Gérald Raverot
Tél : 04 27 85 66 66


59 Boulevard Pinel Auvergne-Rhône-Alpes, France
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CHU Marseille - Hôpital de la Conception

Centre de Référence des Maladies Rares d'Origine Hypophysaire
Service d'endocrinologie
Coordinateur du centre : Pr Thierry Brue
Tel : 04 91 38 33 75 - 04 91 38 34 79 - 04 91 38 29 35
Email : hypo@ap-hm.fr


147 Boulevard Baille Provence-Alpes-Côte d'Azur, France
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CHU Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve

Centre de référence des maladies rares du développement génital, du foetus à l'adulte
Service chirurgie urologie pédiatrique
Coordinateur du centre : Pr Nicolas Kalfa
Tél : 04 67 33 87 84


371 avenue du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER
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CHU Toulouse - Hôpital des enfants

Centre de référence des pathologies gynécologiques rares
Pédiatrie - Endocrinologie, génétique et gynécologie médicale
Coordinatrice du centre : Dr Catherine Pienkowski
Tél : 05 34 55 85 56


330 Avenue de Grande Bretagne Occitanie, France
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Hôpital Armand Trousseau

Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement 
Service Endocrinologie pédiatrique - Service des Explorations Fonctionnelles Endocriniennes
Coordinatrice du centre : Pr Irène Netchine
Tél : 01 44 73 63 46


26 Avenue du Docteur Arnold Netter Île-de-France, France
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Hôpital Bicêtre

Centre de référence du développement génital : du foetus à l'adulte
Service d'endocrinologie de l'enfant
Coordinatrice du centre : Dr Claire Bouvattier
Tél : 01 45 21 78 52 - 01 45 21 78 31

Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse
Service d'endocrinologie
Coordinateur du centre : Pr Philippe Chanson
Tél : 01 45 21 37 05 / 33 98


78 Rue du Général Leclerc Île-de-France, France
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Hopital Cochin

Centre de référence des maladies rares de la surrénale et des cancers rares de la surrénale
Coordinateur du centre : Pr Jérôme Bertherat
Site Port-Royal - Bâtiment Copernic
Tél: 01 58 41 29 17


Hopital Cochin 27 Rue du Faubourg Saint-Jacques 75014 Paris
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Hôpital Européen Georges-Pompidou

Hôpital Européen Georges-Pompidou
- Centre Constitutif des Maladies Rares de la Surrénale
Dr Laurence Amar
Tél: 01 56 09 57 00


- Unité d'Hypertension Artérielle
Pr MICHEL AZIZI
Tél: 01 56 09 20 00 / 29 72


20 Rue Leblanc Île-de-France, France
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Hôpital Necker-Enfants Malades

Centre de référence des pathologies gynécologiques rares et des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement
Unité d’Endocrinologie et de Gynécologie pédiatriques
Coordinateur du centre : Pr Michel Polak
Tél : 01 71 19 64 38


149 Rue de Sevres Île-de-France, France
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Hopital Robert Debré

Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance
Service d’endocrinologie et diabétologie pédiatrique
Coordinatrice du centre : Pr Juliane Léger
Tél: 01.40.03.41.20 / 53.03 / 53.54


Boulevard Serurier Île-de-France, France
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Hôpital Saint-Antoine

Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement
Service d'endocrinologie
Coordinatrice du centre : Pr Sophie Christin-Maitre
Tél : 01 49 28 24 07


184 Rue du Faubourg Saint-Antoine Île-de-France, France
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Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière Charles Foix

Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement, des pathologies gynécologiques rares
Service d'endocrinologie et médecine de la reproduction
Coordinateur du centre : Pr Philippe Touraine
Tél : 01 42 16 02 12


47 Boulevard de l'Hôpital Île-de-France, France
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Institut Gustave Roussy

Centre de référence des cancers rares de la surrénale
Coordinateur du centre : Dr Eric Baudin

Tél. : +33 (0)1 42 11 42 42 - (0)1 42 11 42 57 - (0)1 42 11 63 61  - (0)1 42 11 50 25


114 Rue Édouard Vaillant Île-de-France, France