Quand les médecins vous disent que c’est psy…

Tout à commencer il y a environ 3 ans, lorsque pendant l’hiver, j’ai fait bronchite asthmatique sur bronchite asthmatique (je suis asthmatique sévère) et que mon médecin traitant, sans consulter mon pneumologue a décidé de me mettre sous Solupred à forte dose sur du long terme (60 mg par jour pendant 4 mois) en plus de mon traitement de fond, car aucun autre médicament ne fonctionnait cette année là.

À la fin des 4 mois j’ai arrêté le traitement d’un coup car personne ne m’avais dit qu’il fallait arrêter progressivement. Les problèmes ont commencé peu de temps après.

En effet, au bout de quelques semaines, j’ai commencé progressivement à avoir tout le temps froid, même par 35 degrés dehors je mettais un pull et une couverture sur moi. J’avais également des douleurs abdominales et surtout une grosse fatigue. J’ai donc fait x visites chez mon médecin traitant et ses remplaçants (à la fin j’y allais toutes les semaines) qui ont fini par me dire que c’était forcément psychosomatique (en plus je sortais d’une mauvaise période psychologiquement parlant donc çela les arrangeaient bien), que c’était « dans ma tête » et donc qu’il fallait que j’arrête d’y penser car sur les résultats sanguins il n’y avait rien.

J’ai fini par m’en convaincre jusqu’au jour où je suis retournée voir ma dermatologue et que je lui ai montré l’état de mes jambes, à savoir couvertes de vergetures (je n’osais carrément plus me mettre en short, même en plein été, ce qui a alerté ma mère ; c’est d’ailleurs elle qui m’a poussé à revoir la dermato le jour où j’ai craqué devant elle et que je lui ai montrer mes jambes).

Quand la dermatologue a vu l’évolution négative, et ce, malgré le traitement proposé quelques semaines plus tôt, elle m’a poser la question fatidique : « est-ce que vous avez déjà pris de la cortisone ? »  Quand je lui ai expliqué mon historique elle m’a répondu « Ok, je vois. J’ai une piste en tête mais pour confirmer il faut que vous fassiez le test que je vais vous prescrire ».

Le fameux test en question était le dosage du cortisol libre urinaire sur 24h; test qui est revenu totalement effondré au niveau du résultat. Quand ma dermatologue a reçu le résultat, elle m’a appelé pour me dire que ça confirmait son intuition et qu’il fallait désormais que je contacte mon médecin traitant, mais surtout un endocrinologue.

L’endocrinologue vu en urgence, m’a de suite mise sous traitement d’hydrocortisone, avant même d’avoir les résultats des autres dosages hormonaux, dont le cortisol sanguin, ACTH et IRM (car on me suspectait un adénome).

Et heureusement, car je n’avais et j’ai toujours, qu’un dixième de production de cortisol qu’il ne faudrait. Quand j’ai montré tous les résultats à mon médecin traitant, et que je lui ai dit que c’était ma dermatologue qui avait découvert tout cela, elle a osé me dire « Oui, en effet, d’après les résultats, elle vous a sauvé la vie ».

Au jour d’aujourd’hui, je suis insuffisante surrénalienne, avec un espoir quasi nul de guérison étant donné que je continue à prendre de la cortisone dans mes traitements pour mon asthme (certes inhalé donc à petite dose, mais tout de même).

Donc si j’ai un conseil, il faut vraiment s’écouter, et aller voir un autre médecin si on est quasi sûr qu’on a un problème, et qu’il nous répond que c’est dans notre tête !

Témoignage rédigé par Cassandra Paty Saleh.